പകർച്ചവ്യാധി ക്ഷാമം കാരണം, വിട്ടുമാറാത്ത രോഗബാധിതരായ രോഗികൾ ജീവൻമരണ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്നു

തന്റെ ശ്വാസനാളത്തെ ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് വായു പമ്പ് ചെയ്യുന്ന വെന്റിലേറ്ററുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന സിലിക്കൺ ട്യൂബുകൾക്കുള്ളിൽ ബാക്ടീരിയകൾ വളരുന്നതിനെക്കുറിച്ച് ക്രിസ്റ്റൽ ഇവാൻസിന് ആശങ്കയുണ്ട്.
പാൻഡെമിക്കിന് മുമ്പ്, പുരോഗമന ന്യൂറോ മസ്കുലർ രോഗമുള്ള 40 വയസ്സുള്ള സ്ത്രീ കർശനമായ ഒരു പതിവ് പാലിച്ചിരുന്നു: വന്ധ്യത നിലനിർത്തുന്നതിനായി വെന്റിലേറ്ററിൽ നിന്ന് വായു വിതരണം ചെയ്യുന്ന പ്ലാസ്റ്റിക് സർക്യൂട്ടുകൾ മാസത്തിൽ അഞ്ച് തവണ ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം മാറ്റിസ്ഥാപിച്ചു. സിലിക്കോൺ ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ട്യൂബും അവർ മാസത്തിൽ പലതവണ മാറ്റുന്നു.
എന്നാൽ ഇപ്പോൾ, ഈ ജോലികൾ അനന്തമായി ബുദ്ധിമുട്ടായി മാറിയിരിക്കുന്നു. ട്യൂബിംഗിനായി മെഡിക്കൽ ഗ്രേഡ് സിലിക്കണും പ്ലാസ്റ്റിക്കും ഇല്ലാത്തതിനാൽ അവൾക്ക് എല്ലാ മാസവും ഒരു പുതിയ സർക്യൂട്ട് മാത്രമേ ആവശ്യമുള്ളൂ. കഴിഞ്ഞ മാസം ആദ്യം പുതിയ ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ട്യൂബുകൾ തീർന്നുപോയതിനുശേഷം, ഇവാൻസ് വീണ്ടും ഉപയോഗിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് അണുവിമുക്തമാക്കേണ്ട എന്തും തിളപ്പിച്ചു, നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാവുന്ന ഏതെങ്കിലും രോഗകാരികളെ കൊല്ലാൻ ആൻറിബയോട്ടിക്കുകൾ കഴിച്ചു, മികച്ച ഫലം പ്രതീക്ഷിച്ചു.
"അണുബാധയ്ക്ക് ഇരയായി ആശുപത്രിയിൽ കഴിയാൻ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നില്ല," മാരകമായേക്കാവുന്ന ഒരു കൊറോണ വൈറസ് അണുബാധയ്ക്ക് വിധേയയാകുമെന്ന് അവൾ ഭയപ്പെട്ടു.
വളരെ യഥാർത്ഥ അർത്ഥത്തിൽ, പകർച്ചവ്യാധി മൂലമുണ്ടായ വിതരണ ശൃംഖലയിലെ തടസ്സങ്ങൾക്ക് ഇവാൻസിന്റെ ജീവിതം ബന്ദിയാക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു, തിരക്കേറിയ ആശുപത്രികളിലെ ഇതേ വസ്തുക്കൾക്കുള്ള ആവശ്യകത ഇത് വഷളാക്കി. ഈ ക്ഷാമം അവർക്കും ദശലക്ഷക്കണക്കിന് വിട്ടുമാറാത്ത രോഗികൾക്കും ജീവൻ-മരണ വെല്ലുവിളികൾ ഉയർത്തുന്നു, അവരിൽ പലരും ഇതിനകം തന്നെ സ്വന്തമായി അതിജീവിക്കാൻ പാടുപെടുന്നു.
ഇവാൻസിന്റെ സ്ഥിതി അടുത്തിടെ കൂടുതൽ വഷളായി, ഉദാഹരണത്തിന്, എല്ലാ മുൻകരുതലുകളും സ്വീകരിച്ചിട്ടും അവൾക്ക് ജീവൻ അപകടപ്പെടുത്തുന്ന ഒരു ശ്വാസനാള അണുബാധ പിടിപെട്ടപ്പോൾ. അവൾ ഇപ്പോൾ അവസാന ആശ്രയമായി ഒരു ആൻറിബയോട്ടിക് കഴിക്കുകയാണ്, അത് അണുവിമുക്തമായ വെള്ളത്തിൽ കലർത്തേണ്ട ഒരു പൊടിയായി അവൾക്ക് ലഭിക്കുന്നു - അവൾക്ക് ലഭിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള മറ്റൊരു സ്രോതസ്സ്. "എല്ലാ ചെറിയ കാര്യങ്ങളും അങ്ങനെയാണ്," ഇവാൻസ് പറഞ്ഞു. "ഇത് പല വ്യത്യസ്ത തലങ്ങളിലാണ്, എല്ലാം നമ്മുടെ ജീവിതത്തെ ഇല്ലാതാക്കുകയാണ്."
കൊറോണ വൈറസോ മറ്റ് രോഗകാരികളോ പിടിപെടുമെന്നും ഗുരുതരമായ സങ്കീർണതകൾ നേരിടേണ്ടിവരുമെന്നും ഭയന്ന് ആശുപത്രിയിൽ നിന്ന് വിട്ടുനിൽക്കാനുള്ള അവരുടെ തീവ്രമായ ആഗ്രഹമാണ് അവരുടെയും മറ്റ് വിട്ടുമാറാത്ത രോഗികളുടെയും ദുരവസ്ഥ കൂടുതൽ സങ്കീർണ്ണമാക്കുന്നത്. എന്നിരുന്നാലും, അവരുടെ ആവശ്യങ്ങൾക്ക് കാര്യമായ ശ്രദ്ധ ലഭിക്കുന്നില്ല, കാരണം അവരുടെ ഒറ്റപ്പെട്ട ജീവിതം അവരെ അദൃശ്യരാക്കുന്നു, കൂടാതെ ആശുപത്രികൾ പോലുള്ള വലിയ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ ദാതാക്കളുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോൾ അവർക്ക് വളരെ കുറച്ച് വാങ്ങൽ ലിവറേജ് മാത്രമേയുള്ളൂ.
"പാൻഡെമിക് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്ന രീതി, നമ്മളിൽ പലരും ചിന്തിച്ചു തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു - ആളുകൾ നമ്മുടെ ജീവിതത്തെക്കുറിച്ച് ശ്രദ്ധിക്കുന്നില്ലേ?" ബോസ്റ്റണിന് വടക്കുള്ള പ്രാന്തപ്രദേശമായ മസാച്യുസെറ്റ്സിലെ ആർലിംഗ്ടണിലെ കെറി ഷീഹാൻ പറഞ്ഞു, ഇൻട്രാവണസ് പോഷകാഹാര സപ്ലിമെന്റുകളുടെ കുറവ് അവർ നേരിടുന്നു, ഇത് ഭക്ഷണത്തിൽ നിന്ന് പോഷകങ്ങൾ ആഗിരണം ചെയ്യുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാക്കുന്ന കണക്റ്റീവ് ടിഷ്യു രോഗത്താൽ കഷ്ടപ്പെടാൻ കാരണമായി.
ആശുപത്രികളിൽ, കത്തീറ്ററുകൾ, IV പായ്ക്കുകൾ, പോഷകാഹാര സപ്ലിമെന്റുകൾ, സാധാരണയായി ഉപയോഗിക്കുന്ന രക്തം നേർപ്പിക്കുന്ന ഹെപ്പാരിൻ പോലുള്ള മരുന്നുകൾ എന്നിവയുൾപ്പെടെ ലഭ്യമല്ലാത്ത സാധനങ്ങൾക്ക് പകരമായി ഡോക്ടർമാർക്ക് പലപ്പോഴും കണ്ടെത്താൻ കഴിയും. എന്നാൽ വീട്ടിൽ പരിചരണം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്ന ആളുകൾക്ക് ബദൽ സാധനങ്ങൾക്കായി ഇൻഷുറൻസ് ലഭിക്കുന്നത് പലപ്പോഴും ഒരു നീണ്ട പോരാട്ടമാണെന്നും ഇൻഷുറൻസ് ഇല്ലാത്തത് ഗുരുതരമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുമെന്നും വൈകല്യ വക്താക്കൾ പറയുന്നു.
"ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ സംവിധാനത്തിൽ COVID-19 കൂടുതൽ ആവശ്യങ്ങൾ ഉന്നയിക്കുന്നതിനാൽ, അത്യാവശ്യമായി ആവശ്യമുള്ള എന്തെങ്കിലും ഇല്ലെങ്കിൽ എന്ത് സംഭവിക്കും എന്നതാണ് ഈ മഹാമാരിയിലെ ഒരു വലിയ ചോദ്യമാണിത്?" ഡിസെബിലിറ്റി പോളിസി കോളിഷന്റെ എക്സിക്യൂട്ടീവ് ഡയറക്ടർ കോളിൻ കില്ലിക് പറഞ്ഞു. വികലാംഗർക്ക് വേണ്ടി മസാച്യുസെറ്റ്സ് നടത്തുന്ന പൗരാവകാശ സംരക്ഷണ സംഘടനയാണ് ഈ സഖ്യം. "എല്ലാ സാഹചര്യങ്ങളിലും, വികലാംഗർ ഒന്നുമില്ലായ്മയിലേക്ക് പ്രവേശിക്കുന്നു എന്നതാണ് ഉത്തരം."
കൂട്ടമായി ജീവിക്കുന്നതിനേക്കാൾ ഒറ്റയ്ക്ക് താമസിക്കുന്ന വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളോ വൈകല്യങ്ങളോ ഉള്ള എത്ര പേരെ പാൻഡെമിക് മൂലമുണ്ടാകുന്ന വിതരണക്ഷാമം ബാധിച്ചേക്കാമെന്ന് കൃത്യമായി പറയാൻ പ്രയാസമാണ്, പക്ഷേ കണക്കുകൾ പ്രകാരം ഇത് ദശലക്ഷക്കണക്കിന് വരും. സെന്റർസ് ഫോർ ഡിസീസ് കൺട്രോൾ ആൻഡ് പ്രിവൻഷൻ പ്രകാരം, യുഎസിലെ 10 പേരിൽ 6 പേർക്കും ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗമുണ്ട്, കൂടാതെ 61 ദശലക്ഷത്തിലധികം അമേരിക്കക്കാർക്ക് ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള വൈകല്യമുണ്ട് - പരിമിതമായ ചലനശേഷി, വൈജ്ഞാനികത, കേൾവി, കാഴ്ച അല്ലെങ്കിൽ സ്വതന്ത്രമായി ജീവിക്കാനുള്ള കഴിവ് എന്നിവയുൾപ്പെടെ.
രാജ്യത്തിന്റെ ചില ഭാഗങ്ങളിൽ മാസങ്ങളായി COVID-19 രോഗികളെക്കൊണ്ട് നിറഞ്ഞിരിക്കുന്ന ആശുപത്രികളിൽ നിന്നുള്ള ആവശ്യകത വർദ്ധിച്ചതിനാലും വിതരണ ശൃംഖലയിലെ തടസ്സങ്ങൾ മൂലവും മെഡിക്കൽ സപ്ലൈസ് ഇതിനകം തന്നെ കുറഞ്ഞതായി വിദഗ്ദ്ധർ പറയുന്നു.
ചില മെഡിക്കൽ സപ്ലൈകൾക്ക് എപ്പോഴും ക്ഷാമമുണ്ടാകുമെന്ന് ആശുപത്രികളെ സേവനങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ സഹായിക്കുന്ന പ്രീമിയറിലെ സപ്ലൈ ചെയിനിന്റെ സീനിയർ വൈസ് പ്രസിഡന്റ് ഡേവിഡ് ഹാർഗ്രേവ്സ് പറഞ്ഞു. എന്നാൽ നിലവിലെ തടസ്സത്തിന്റെ വ്യാപ്തി അദ്ദേഹം മുമ്പ് അനുഭവിച്ച എന്തിനേക്കാളും മികച്ചതാണ്.
“സാധാരണയായി, ഏതൊരു ആഴ്ചയിലും 150 വ്യത്യസ്ത ഇനങ്ങൾ ബാക്ക്ഓർഡർ ചെയ്യാൻ കഴിയും,” ഹാർഗ്രേവ്സ് പറഞ്ഞു. “ഇന്ന് ഈ സംഖ്യ 1,000-ത്തിലധികമാണ്.”
ഇവാൻസ് ഉപയോഗിക്കുന്ന ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ട്യൂബുകൾ നിർമ്മിക്കുന്ന കമ്പനിയായ ഐസിയു മെഡിക്കൽ, ക്ഷാമം ശ്വസിക്കാൻ ഇൻട്യൂബേഷനെ ആശ്രയിക്കുന്ന രോഗികൾക്ക് "വലിയ അധിക ഭാരം" വരുത്തുമെന്ന് സമ്മതിച്ചു. വിതരണ ശൃംഖലയിലെ പ്രശ്നങ്ങൾ പരിഹരിക്കാൻ പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് കമ്പനി അറിയിച്ചു.
"ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ട്യൂബുകളുടെ ഉത്പാദനത്തിനുള്ള പ്രാഥമിക അസംസ്കൃത വസ്തുവായ സിലിക്കണിന്റെ വ്യവസായ വ്യാപകമായ ക്ഷാമം ഈ സാഹചര്യം കൂടുതൽ വഷളാക്കുന്നു," കമ്പനി വക്താവ് ടോം മക്കോൾ ഒരു ഇമെയിലിൽ പറഞ്ഞു.
"ആരോഗ്യ സംരക്ഷണത്തിൽ ലഹരിവസ്തുക്കളുടെ ക്ഷാമം പുതിയ കാര്യമല്ല," മക്കോൾ കൂട്ടിച്ചേർത്തു. "എന്നാൽ പാൻഡെമിക്, നിലവിലെ ആഗോള വിതരണ ശൃംഖല, ചരക്ക് വെല്ലുവിളികൾ എന്നിവയിൽ നിന്നുള്ള സമ്മർദ്ദങ്ങൾ അവയെ കൂടുതൽ വഷളാക്കി - ബാധിച്ച ഉൽപ്പന്നങ്ങളുടെയും നിർമ്മാതാക്കളുടെയും എണ്ണം, ക്ഷാമം അനുഭവിച്ചതും അനുഭവപ്പെടുന്നതുമായ സമയദൈർഘ്യം എന്നിവ കണക്കിലെടുക്കുമ്പോൾ."
പല്ല് തേക്കാനോ കൈയക്ഷരം എഴുതാനോ ആവശ്യമായ മികച്ച മോട്ടോർ കഴിവുകളിൽ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ സൃഷ്ടിക്കുന്ന മോട്ടോർ ഡിസ്ഗ്രാഫിയ എന്ന അവസ്ഥയാൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന കില്ലിക്ക്, പകർച്ചവ്യാധി സമയത്ത് പല കേസുകളിലും, വൈകല്യങ്ങളോ വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളോ ഉള്ളവർക്ക് സാധനങ്ങളും വൈദ്യ പരിചരണവും ലഭിക്കുന്നത് കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടാണെന്ന് പറഞ്ഞു. കാരണം, ഇവയ്ക്കുള്ള പൊതുജനങ്ങളുടെ ആവശ്യം വർദ്ധിച്ചു. നേരത്തെ, ഓട്ടോഇമ്മ്യൂൺ രോഗങ്ങളുള്ള രോഗികൾ അവരുടെ ഹൈഡ്രോക്സിക്ലോറോക്വിൻ കുറിപ്പടികൾ നിറവേറ്റാൻ പാടുപെട്ടത് അദ്ദേഹം ഓർമ്മിച്ചു, കാരണം അത് സഹായിക്കുമെന്നതിന് തെളിവുകളുടെ അഭാവം ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, കോവിഡ് -19 വൈറസിനെ തടയാനോ ചികിത്സിക്കാനോ മറ്റു പലരും മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്നു.
"വൈകല്യമുള്ള ആളുകളെ വിഭവങ്ങൾക്ക് അർഹതയില്ലാത്തവരായി, ചികിത്സയ്ക്ക് അർഹതയില്ലാത്തവരായി, ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ അർഹതയില്ലാത്തവരായി കാണുന്നത് വലിയൊരു പ്രഹേളികയുടെ ഭാഗമാണെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു," കില്ലിക് പറഞ്ഞു.
പാർശ്വവൽക്കരിക്കപ്പെടുന്നതിന്റെ അർത്ഥം എന്താണെന്ന് തനിക്കറിയാമെന്ന് ഷീഹാൻ പറഞ്ഞു. വർഷങ്ങളായി, താൻ നോൺ-ബൈനറി ആണെന്ന് കരുതുകയും "അവൾ" എന്നും "അവർ" എന്നും സർവ്വനാമങ്ങൾ മാറിമാറി ഉപയോഗിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്ന 38 കാരിയായ അവർ, .5'7″ വേഗത്തിൽ ശരീരഭാരം കുറയ്ക്കുകയും 93 പൗണ്ട് വരെ ഭാരം കുറയുകയും ചെയ്തതിന്റെ കാരണം ഡോക്ടർമാർ വിശദീകരിക്കാൻ പാടുപെട്ടപ്പോൾ, ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും സ്ഥിരമായ ഭാരം നിലനിർത്താനും അവർ പാടുപെട്ടു.
ഒടുവിൽ, ഒരു ജനിതകശാസ്ത്രജ്ഞൻ അവൾക്ക് എഹ്ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ പാരമ്പര്യ ബന്ധിത ടിഷ്യു ഡിസോർഡർ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി - ഒരു വാഹനാപകടത്തെത്തുടർന്ന് അവളുടെ സെർവിക്കൽ നട്ടെല്ലിനേറ്റ പരിക്കുകൾ മൂലം ഈ അവസ്ഥ വഷളായി. മറ്റ് ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ പരാജയപ്പെട്ടതിനെത്തുടർന്ന്, IV ദ്രാവകങ്ങൾ വഴി വീട്ടിൽ തന്നെ പോഷകാഹാരം ലഭിക്കാൻ അവളുടെ ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിച്ചു.
എന്നാൽ ആയിരക്കണക്കിന് കോവിഡ്-19 രോഗികൾ തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗങ്ങളിൽ കഴിയുന്നതിനാൽ, ആശുപത്രികൾ ഇൻട്രാവണസ് പോഷകാഹാര സപ്ലിമെന്റുകളുടെ കുറവ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യാൻ തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. ഈ ശൈത്യകാലത്ത് കേസുകൾ വർദ്ധിച്ചതോടെ, ഷീഹാൻ എല്ലാ ദിവസവും ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു പ്രധാന ഇൻട്രാവണസ് മൾട്ടിവിറ്റാമിനും വർദ്ധിച്ചു. ആഴ്ചയിൽ ഏഴ് ഡോസുകൾ എടുക്കുന്നതിനുപകരം, അവൾ വെറും മൂന്ന് ഡോസുകൾ ഉപയോഗിച്ച് ആരംഭിച്ചു. അവളുടെ അടുത്ത കയറ്റുമതിക്ക് മുമ്പുള്ള ഏഴ് ദിവസങ്ങളിൽ രണ്ടെണ്ണം മാത്രമേ അവൾക്ക് ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ.
"ഇപ്പോൾ ഞാൻ ഉറങ്ങുകയായിരുന്നു," അവൾ പറഞ്ഞു. "എനിക്ക് വേണ്ടത്ര ഊർജ്ജമില്ലായിരുന്നു, ഞാൻ ഇപ്പോഴും വിശ്രമിക്കുന്നില്ലെന്ന് തോന്നിയാണ് ഉണർന്നത്."
രോഗനിർണയം നടത്തി IV പോഷകാഹാരം സ്വീകരിക്കുന്നതിന് മുമ്പുള്ളതുപോലെ, അവൾ ശരീരഭാരം കുറയ്ക്കാൻ തുടങ്ങിയെന്നും പേശികൾ ചുരുങ്ങുകയാണെന്നും ഷീഹാൻ പറഞ്ഞു. "എന്റെ ശരീരം സ്വയം ഭക്ഷിക്കുകയാണ്," അവൾ പറഞ്ഞു.
മറ്റ് കാരണങ്ങളാലും പാൻഡെമിക്കിലെ അവളുടെ ജീവിതം കൂടുതൽ ദുഷ്‌കരമായി. മാസ്‌ക് ആവശ്യകത എടുത്തുകളഞ്ഞതിനാൽ, പോഷകാഹാരക്കുറവ് ഉണ്ടെങ്കിലും പേശികളുടെ പ്രവർത്തനം നിലനിർത്താൻ ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി ഒഴിവാക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് അവൾ ആലോചിക്കുന്നു - അണുബാധയ്ക്കുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്.
"ഞാൻ മുറുകെ പിടിച്ചിരുന്ന അവസാനത്തെ ചില കാര്യങ്ങൾ ഉപേക്ഷിക്കാൻ ഇത് എന്നെ പ്രേരിപ്പിക്കും," കഴിഞ്ഞ രണ്ട് വർഷമായി കുടുംബയോഗങ്ങളും പ്രിയപ്പെട്ട മരുമകളെ സന്ദർശിക്കുന്നതും തനിക്ക് നഷ്ടമായെന്ന് അവർ പറഞ്ഞു. "സൂമിന് നിങ്ങളെ വളരെയധികം പിന്തുണയ്ക്കാൻ മാത്രമേ കഴിയൂ."
പാൻഡെമിക്കിന് മുമ്പുതന്നെ, 41 വയസ്സുള്ള പ്രണയ നോവലിസ്റ്റ് ബ്രാൻഡി പൊലാറ്റിയും അവരുടെ രണ്ട് കൗമാരക്കാരായ ആൺമക്കളായ നോഹയും ജോനയും ജോർജിയയിലെ ജെഫേഴ്സണിൽ പതിവായി താമസിച്ചിരുന്നു. വീട്ടിൽ മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്ന് ഒറ്റപ്പെടൽ. അവർ വളരെ ക്ഷീണിതരാണ്, ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നു. ചിലപ്പോൾ ഒരു ജനിതകമാറ്റം അവരുടെ കോശങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ ഊർജ്ജം ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നതിൽ നിന്ന് തടയുന്നതിനാൽ ജോലി ചെയ്യാനോ മുഴുവൻ സമയവും സ്കൂളിൽ പോകാനോ അവർക്ക് അസുഖം തോന്നുന്നു.
ജനിതകമാറ്റം മൂലമുണ്ടാകുന്ന മൈറ്റോകോൺ‌ഡ്രിയൽ മയോപ്പതി എന്ന അപൂർവ രോഗമാണെന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർക്ക് പേശി ബയോപ്‌സികളും ജനിതക പരിശോധനയും നടത്താൻ വർഷങ്ങളെടുത്തു. നിരവധി പരീക്ഷണങ്ങൾക്കും പിഴവുകൾക്കും ശേഷം, ഫീഡിംഗ് ട്യൂബിലൂടെയും പതിവായി IV ദ്രാവകങ്ങളിലൂടെയും (ഗ്ലൂക്കോസ്, വിറ്റാമിനുകൾ, മറ്റ് സപ്ലിമെന്റുകൾ എന്നിവ അടങ്ങിയത്) പോഷകങ്ങൾ ലഭിക്കുന്നത് തലച്ചോറിലെ മൂടൽമഞ്ഞ് നീക്കം ചെയ്യാനും ക്ഷീണം കുറയ്ക്കാനും സഹായിക്കുമെന്ന് കുടുംബം കണ്ടെത്തി.
ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിക്കുന്ന ചികിത്സകൾ തുടരുന്നതിനായി, 2011 നും 2013 നും ഇടയിൽ, അമ്മമാർക്കും കൗമാരക്കാരായ ആൺകുട്ടികൾക്കും നെഞ്ചിൽ ഒരു സ്ഥിരമായ പോർട്ട് ലഭിച്ചു, ചിലപ്പോൾ സെന്റർലൈൻ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നു, ഇത് കത്തീറ്ററിനെ IV ബാഗിലേക്ക് ബന്ധിപ്പിക്കുന്നു. നെഞ്ച് ഹൃദയത്തോട് ചേർന്നുള്ള സിരകളുമായി ബന്ധിപ്പിച്ചിരിക്കുന്നു. കണ്ടെത്താൻ പ്രയാസമുള്ള സിരകൾക്കായി വേട്ടയാടേണ്ടതില്ലാത്തതിനാലും കൈകളിലേക്ക് സൂചികൾ തള്ളേണ്ടതില്ലാത്തതിനാലും വീട്ടിൽ IV ദ്രാവകങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത് പോർട്ടുകൾ എളുപ്പമാക്കുന്നു.
പതിവായി IV ദ്രാവകങ്ങൾ നൽകിയതിനാൽ, ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശനം ഒഴിവാക്കാനും പ്രണയ നോവലുകൾ എഴുതി കുടുംബത്തെ പോറ്റാനും കഴിഞ്ഞുവെന്ന് ബ്രാണ്ടി പൊറാട്ടി പറഞ്ഞു. 14 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ, ജോനയ്ക്ക് നെഞ്ചും ഫീഡിംഗ് ട്യൂബും നീക്കം ചെയ്യാൻ തക്ക ആരോഗ്യം ലഭിച്ചു. രോഗം നിയന്ത്രിക്കാൻ അദ്ദേഹം ഇപ്പോൾ ഓറൽ മരുന്നുകളെ ആശ്രയിക്കുന്നു. 16 വയസ്സുള്ള അദ്ദേഹത്തിന്റെ മൂത്ത സഹോദരൻ നോഹയ്ക്ക് ഇപ്പോഴും ഒരു ഇൻഫ്യൂഷൻ ആവശ്യമാണ്, പക്ഷേ GED പഠിക്കാനും, പാസാകാനും, ഗിറ്റാർ പഠിക്കാൻ സംഗീത സ്കൂളിൽ പോകാനും വേണ്ടത്ര ശക്തി തോന്നുന്നു.
എന്നാൽ ഇപ്പോൾ, പൊളാട്ടിയും നോഹയും തങ്ങളുടെ കത്തീറ്ററുകൾ മാരകമായേക്കാവുന്ന രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നത് ഒഴിവാക്കാനും അണുബാധകൾ ഒഴിവാക്കാനും ഉപയോഗിക്കുന്ന സലൈൻ, IV ബാഗുകൾ, ഹെപ്പാരിൻ എന്നിവയുടെ വിതരണത്തിലെ പാൻഡെമിക് പ്രേരിത നിയന്ത്രണങ്ങൾ ആ പുരോഗതിയുടെ ഒരു ഭാഗത്തിന് ഭീഷണിയാണ്.
സാധാരണയായി, നോഹയ്ക്ക് രണ്ടാഴ്ച കൂടുമ്പോൾ 1,000 മില്ലി ബാഗുകളിലായി 5,500 മില്ലി ദ്രാവകം ലഭിക്കും. ക്ഷാമം കാരണം, കുടുംബത്തിന് ചിലപ്പോൾ 250 മുതൽ 500 മില്ലി ലിറ്റർ വരെയുള്ള വളരെ ചെറിയ ബാഗുകളിലാണ് ദ്രാവകങ്ങൾ ലഭിക്കുന്നത്. ഇതിനർത്ഥം അവ കൂടുതൽ തവണ മാറ്റിസ്ഥാപിക്കുക, അണുബാധയ്ക്കുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുക എന്നതാണ്.
"ഇതൊരു വലിയ കാര്യമായി തോന്നുന്നില്ല, അല്ലേ? ഞങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ ബാഗ് മാറ്റാം," ബ്രാണ്ടി ബൊറാട്ടി പറഞ്ഞു. "എന്നാൽ ആ ദ്രാവകം മധ്യരേഖയിലേക്ക് പോകുന്നു, രക്തം നിങ്ങളുടെ ഹൃദയത്തിലേക്ക് പോകുന്നു. നിങ്ങളുടെ പോർട്ടിൽ ഒരു അണുബാധയുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ സെപ്സിസിനെ അന്വേഷിക്കുന്നു, സാധാരണയായി ഐസിയുവിൽ. അതാണ് മധ്യരേഖയെ ഇത്ര ഭയാനകമാക്കുന്നത്."
ഫിലാഡൽഫിയയിലെ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ ഫ്രോണ്ടിയേഴ്‌സ് പ്രോഗ്രാം ഇൻ മൈറ്റോകോൺഡ്രിയൽ മെഡിസിനിൽ പങ്കെടുക്കുന്ന ഫിസിഷ്യൻ റെബേക്ക ഗാനെറ്റ്‌സ്‌കി പറഞ്ഞു, ഈ സപ്പോർട്ടീവ് തെറാപ്പി സ്വീകരിക്കുന്ന ആളുകൾക്ക് സെന്റർലൈൻ അണുബാധയുടെ സാധ്യത യഥാർത്ഥവും ഗുരുതരവുമായ ഒരു ആശങ്കയാണ്.
പാൻഡെമിക് സമയത്ത് കഠിനമായ തിരഞ്ഞെടുപ്പുകൾ നേരിടുന്ന നിരവധി മൈറ്റോകോൺ‌ഡ്രിയൽ രോഗ രോഗികളിൽ ഒരാളാണ് പൊലാട്ടി കുടുംബം, IV ബാഗുകൾ, ട്യൂബുകൾ, പോഷകാഹാരം നൽകുന്ന ഫോർമുല എന്നിവയുടെ പോലും കുറവ് കാരണം അവർ പറഞ്ഞു. ഈ രോഗികളിൽ ചിലർക്ക് ജലാംശവും പോഷക പിന്തുണയും ഇല്ലാതെ ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല.
മറ്റ് വിതരണ ശൃംഖലയിലെ തടസ്സങ്ങൾ കാരണം വികലാംഗർക്ക് സ്വതന്ത്രമായി ജീവിക്കാൻ അനുവദിക്കുന്ന വീൽചെയർ ഭാഗങ്ങളും മറ്റ് സൗകര്യങ്ങളും മാറ്റിസ്ഥാപിക്കാൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിലാണ്.
മസാച്യുസെറ്റ്‌സിലെ ഒരു സ്ത്രീയായ ഇവാൻസിന്റെ മുൻവാതിലിനു പുറത്തുള്ള വീൽചെയർ ആക്‌സസ് റാമ്പ് നന്നാക്കാൻ കഴിയാത്ത വിധം ദ്രവിച്ചതിനെത്തുടർന്ന്, നവംബർ അവസാനത്തോടെ അത് നീക്കം ചെയ്യേണ്ടി വന്നതിനെത്തുടർന്ന്, വെന്റിലേറ്ററിൽ ചികിത്സയിലായിരുന്ന ഇവാൻസ് നാല് മാസത്തിലേറെ വീട്ടിൽ നിന്ന് പുറത്തിറങ്ങിയില്ല. വിതരണ പ്രശ്‌നങ്ങൾ പതിവ് വരുമാനത്തിൽ അവർക്ക് താങ്ങാനാവുന്നതിലും അപ്പുറത്തേക്ക് സാധനങ്ങളുടെ വില ഉയർത്തി, കൂടാതെ അവരുടെ ഇൻഷുറൻസ് പരിമിതമായ സഹായം മാത്രമേ നൽകുന്നുള്ളൂ.
വില കുറയുന്നത് വരെ കാത്തിരുന്നപ്പോൾ, ഇവാൻസിന് നഴ്‌സുമാരുടെയും ഹോം ഹെൽത്ത് സഹായികളുടെയും സഹായം ആശ്രയിക്കേണ്ടിവന്നു. എന്നാൽ ആരെങ്കിലും അവളുടെ വീട്ടിൽ പ്രവേശിക്കുമ്പോഴെല്ലാം, അവർ വൈറസ് കൊണ്ടുവരുമെന്ന് അവൾ ഭയപ്പെട്ടു - അവൾക്ക് വീട്ടിൽ നിന്ന് പുറത്തിറങ്ങാൻ കഴിഞ്ഞില്ലെങ്കിലും, അവളെ സഹായിക്കാൻ വന്ന സഹായികൾക്ക് കുറഞ്ഞത് നാല് തവണയെങ്കിലും വൈറസ് ബാധയുണ്ടായി.
"പാൻഡെമിക് സമയത്ത് നമ്മളിൽ പലരും പുറത്തുപോയി ജീവിതം നയിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുമ്പോൾ, എന്താണ് നേരിടുന്നതെന്ന് പൊതുജനങ്ങൾക്ക് അറിയില്ല," ഇവാൻസ് പറഞ്ഞു. "എന്നാൽ പിന്നീട് അവർ വൈറസ് പടർത്തുകയാണ്."
വാക്സിനുകൾ: നിങ്ങൾക്ക് നാലാമത്തെ കൊറോണ വൈറസ് വാക്സിൻ ആവശ്യമുണ്ടോ? 50 വയസോ അതിൽ കൂടുതലോ പ്രായമുള്ള അമേരിക്കക്കാർക്ക് രണ്ടാമത്തെ ബൂസ്റ്റർ ഷോട്ടിന് ഉദ്യോഗസ്ഥർ അംഗീകാരം നൽകി. കൊച്ചുകുട്ടികൾക്കുള്ള വാക്സിനും ഉടൻ ലഭ്യമായേക്കാം.
മാസ്ക് മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശം: ഗതാഗതത്തിനുള്ള മാസ്ക് അംഗീകാരം ഒരു ഫെഡറൽ ജഡ്ജി റദ്ദാക്കി, എന്നാൽ കോവിഡ്-19 കേസുകൾ വീണ്ടും വർദ്ധിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. മുഖംമൂടി ധരിക്കുന്നത് തുടരണോ എന്ന് തീരുമാനിക്കാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കുന്നതിന് ഞങ്ങൾ ഒരു ഗൈഡ് സൃഷ്ടിച്ചിട്ടുണ്ട്. മിക്ക വിദഗ്ധരും പറയുന്നത് നിങ്ങൾ വിമാനത്തിൽ മാസ്ക് ധരിക്കുന്നത് തുടരണമെന്നാണ്.
വൈറസിനെ ട്രാക്ക് ചെയ്യൽ: ഏറ്റവും പുതിയ കൊറോണ വൈറസ് നമ്പറുകളും ലോകമെമ്പാടും ഒമിക്രോൺ വകഭേദങ്ങൾ എങ്ങനെ പടരുന്നുവെന്നും കാണുക.
ഹോം ടെസ്റ്റുകൾ: ഹോം കോവിഡ് ടെസ്റ്റുകൾ എങ്ങനെ ഉപയോഗിക്കാം, അവ എവിടെ കണ്ടെത്താം, പിസിആർ ടെസ്റ്റുകളിൽ നിന്ന് അവ എങ്ങനെ വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു എന്നിവ ഇതാ.
പുതിയ സിഡിസി ടീം: കൊറോണ വൈറസിനെയും ഭാവിയിലെ പകർച്ചവ്യാധികളെയും കുറിച്ചുള്ള തത്സമയ ഡാറ്റ നൽകുന്നതിനായി ഫെഡറൽ ഹെൽത്ത് ശാസ്ത്രജ്ഞരുടെ ഒരു പുതിയ ടീം രൂപീകരിച്ചു - പാൻഡെമിക്കിന്റെ അടുത്ത ഘട്ടങ്ങൾ പ്രവചിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു "ദേശീയ കാലാവസ്ഥാ സേവനം".