പാൻഡെമിക് ക്ഷാമം കാരണം, വിട്ടുമാറാത്ത രോഗികൾ ജീവൻ-മരണ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്നു

ക്രിസ്റ്റൽ ഇവാൻസിന് സിലിക്കൺ ട്യൂബുകൾക്കുള്ളിൽ വളരുന്ന ബാക്ടീരിയകളെക്കുറിച്ച് ആശങ്കയുണ്ട്, അത് അവളുടെ ശ്വാസനാളത്തെ അവളുടെ ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് വായു പമ്പ് ചെയ്യുന്ന വെന്റിലേറ്ററുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്നു.
പാൻഡെമിക്കിന് മുമ്പ്, പുരോഗമന ന്യൂറോ മസ്കുലർ രോഗമുള്ള 40 വയസ്സുള്ള സ്ത്രീ കർശനമായ ഒരു ദിനചര്യ പിന്തുടർന്നു: വന്ധ്യത നിലനിർത്താൻ മാസത്തിൽ അഞ്ച് തവണ വെന്റിലേറ്ററിൽ നിന്ന് വായു വിതരണം ചെയ്യുന്ന പ്ലാസ്റ്റിക് സർക്യൂട്ടുകൾ അവൾ ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം മാറ്റിസ്ഥാപിച്ചു. മാസം.
എന്നാൽ ഇപ്പോൾ, ഈ ജോലികൾ അനന്തമായി ദുഷ്‌കരമായിത്തീർന്നിരിക്കുന്നു. ട്യൂബിനുള്ള മെഡിക്കൽ ഗ്രേഡ് സിലിക്കണിന്റെയും പ്ലാസ്റ്റിക്കിന്റെയും കുറവ് അവൾക്ക് എല്ലാ മാസവും ഒരു പുതിയ സർക്യൂട്ട് മാത്രമേ ആവശ്യമുള്ളൂ. കഴിഞ്ഞ മാസം ആദ്യം പുതിയ ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ട്യൂബുകൾ തീർന്നതിനാൽ, ഇവാൻസ് അവൾക്ക് വന്ധ്യംകരണം ചെയ്യേണ്ടതെന്തും തിളപ്പിച്ചു. വീണ്ടും ഉപയോഗിക്കുന്നതിന് മുമ്പ്, നഷ്‌ടമായേക്കാവുന്ന ഏതെങ്കിലും രോഗകാരികളെ കൊല്ലാൻ ആൻറിബയോട്ടിക്കുകൾ കഴിച്ചു, മികച്ചത് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.ഫലമായി.
“നിങ്ങൾക്ക് അണുബാധ ഉണ്ടാകാനും ആശുപത്രിയിൽ അവസാനിക്കാനും ആഗ്രഹിക്കുന്നില്ല,” അവൾ പറഞ്ഞു, മാരകമായ കൊറോണ വൈറസ് അണുബാധയ്ക്ക് വിധേയമാകുമെന്ന് ഭയപ്പെട്ടു.
വളരെ യഥാർത്ഥ അർത്ഥത്തിൽ, പാൻഡെമിക് മൂലമുണ്ടാകുന്ന ശൃംഖല തടസ്സങ്ങൾ വിതരണം ചെയ്യുന്നതിനായി ഇവാൻസിന്റെ ജീവിതം ബന്ദിയാക്കപ്പെട്ടു, തിരക്കേറിയ ആശുപത്രികളിൽ ഇതേ സാമഗ്രികൾക്കുള്ള ഡിമാൻഡ് വർധിച്ചു. ഈ കുറവുകൾ അവൾക്കും ദശലക്ഷക്കണക്കിന് നിത്യരോഗികൾക്കും ജീവന്മരണ വെല്ലുവിളികൾ അവതരിപ്പിക്കുന്നു. രോഗികൾ, അവരിൽ പലരും ഇതിനകം സ്വന്തമായി അതിജീവിക്കാൻ പാടുപെടുകയാണ്.
ഈയടുത്ത് ഇവാൻസിന്റെ സ്ഥിതി കൂടുതൽ വഷളായിട്ടുണ്ട്, ഉദാഹരണത്തിന്, എല്ലാ മുൻകരുതലുകളും എടുത്തിട്ടും ജീവൻ അപകടപ്പെടുത്താൻ സാധ്യതയുള്ള ശ്വാസനാളത്തിൽ അണുബാധയുണ്ടായപ്പോൾ. അവൾ ഇപ്പോൾ അവസാന ആശ്രയമായ ഒരു ആൻറിബയോട്ടിക്കാണ് കഴിക്കുന്നത്, അത് അണുവിമുക്തമായ വെള്ളത്തിൽ കലർത്തേണ്ട പൊടിയായി അവൾ സ്വീകരിക്കുന്നു. മറ്റൊരു സപ്ലൈ അവൾക്ക് ലഭിക്കാൻ പ്രയാസമാണ്. ”എല്ലാ ചെറിയ കാര്യങ്ങളും അങ്ങനെയാണ്,” ഇവാൻസ് പറഞ്ഞു.” ഇത് വ്യത്യസ്ത തലങ്ങളിലാണ്, എല്ലാം നമ്മുടെ ജീവിതത്തെ നശിപ്പിക്കുന്നു.
അവളുടെയും മറ്റ് വിട്ടുമാറാത്ത രോഗികളുടെയും അവസ്ഥ സങ്കീർണ്ണമാക്കുന്നത് ആശുപത്രിയിൽ നിന്ന് വിട്ടുനിൽക്കാനുള്ള അവരുടെ തീവ്രമായ ആഗ്രഹമാണ്, കാരണം അവർക്ക് കൊറോണ വൈറസോ മറ്റ് രോഗകാരികളോ ബാധിക്കുമെന്നും ഗുരുതരമായ സങ്കീർണതകൾ നേരിടേണ്ടിവരുമെന്നും അവർ ഭയപ്പെടുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, അവരുടെ ആവശ്യങ്ങൾക്ക് വേണ്ടത്ര ശ്രദ്ധ ലഭിക്കുന്നില്ല, ഭാഗികമായി അവരുടെ ഒറ്റപ്പെട്ട ജീവിതം. ആശുപത്രികൾ പോലുള്ള വലിയ ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോൾ അവ അദൃശ്യമാണ്, ഭാഗികമായി അവർക്ക് വാങ്ങൽ ലിവറേജ് വളരെ കുറവാണ്.
"പാൻഡെമിക് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്ന രീതി, നമ്മളിൽ പലരും ആശ്ചര്യപ്പെടാൻ തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു - ആളുകൾ നമ്മുടെ ജീവിതത്തെക്കുറിച്ച് ശ്രദ്ധിക്കുന്നില്ലേ?"ബോസ്റ്റണിന്റെ വടക്ക് പ്രാന്തപ്രദേശമായ മസാച്യുസെറ്റ്‌സിലെ ആർലിംഗ്‌ടണിലെ കെറി ഷീഹാൻ പറഞ്ഞു, ഇൻട്രാവണസ് ന്യൂട്രീഷണൽ സപ്ലിമെന്റുകളുടെ കുറവ് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നു, ഇത് ബന്ധിത ടിഷ്യു രോഗത്താൽ കഷ്ടപ്പെടാൻ അവളെ അനുവദിച്ചു, ഇത് ഭക്ഷണത്തിൽ നിന്ന് പോഷകങ്ങൾ ആഗിരണം ചെയ്യുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാക്കി.
ആശുപത്രികളിൽ, കത്തീറ്ററുകൾ, ഐവി പായ്ക്കുകൾ, പോഷക സപ്ലിമെന്റുകൾ, ഹെപ്പാരിൻ പോലുള്ള മരുന്നുകൾ എന്നിവയുൾപ്പെടെ ലഭ്യമല്ലാത്ത സാധനങ്ങൾക്ക് പകരമായി ഡോക്ടർമാർക്ക് പലപ്പോഴും കണ്ടെത്താനാവും. എന്നാൽ, ബദൽ സാധനങ്ങൾക്ക് ഇൻഷുറൻസ് ലഭിക്കുന്നത് പലപ്പോഴും ജനങ്ങൾക്ക് ഒരു നീണ്ട പോരാട്ടമാണെന്ന് വികലാംഗ വാദികൾ പറയുന്നു. വീട്ടിൽ അവരുടെ പരിചരണം നിയന്ത്രിക്കുന്നതും ഇൻഷുറൻസ് ഇല്ലാത്തതും ഗുരുതരമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കും.
“കോവിഡ്-19 ആരോഗ്യ പരിപാലന സംവിധാനത്തിൽ കൂടുതൽ ആവശ്യങ്ങൾ ഉന്നയിക്കുന്നതിനാൽ, അത്യാവശ്യമായി ആവശ്യമുള്ള എന്തെങ്കിലും ഇല്ലെങ്കിൽ എന്ത് സംഭവിക്കും എന്നതാണ് പാൻഡെമിക്കിലുടനീളം വലിയ ചോദ്യങ്ങളിലൊന്ന്?”ഡിസെബിലിറ്റി പോളിസി കോളിഷൻ എക്സിക്യൂട്ടീവ് ഡയറക്ടർ കോളിൻ കില്ലിക്ക് പറഞ്ഞു.വികലാംഗർക്കായി മസാച്യുസെറ്റ്‌സിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഒരു പൗരാവകാശ അഭിഭാഷക സംഘടനയാണ് ഈ സഖ്യം.” എല്ലാ സാഹചര്യത്തിലും, വികലാംഗർ ശൂന്യതയിലേക്ക് പ്രവേശിക്കുന്നു എന്നതാണ് ഉത്തരം.
പാൻഡെമിക് മൂലമുണ്ടാകുന്ന വിതരണക്ഷാമം ഗ്രൂപ്പുകളിലല്ല, ഒറ്റയ്ക്ക് താമസിക്കുന്ന വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളോ വൈകല്യങ്ങളോ ഉള്ള എത്ര പേരെ ബാധിക്കുമെന്ന് കൃത്യമായി അറിയാൻ പ്രയാസമാണ്, പക്ഷേ കണക്കുകൾ ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആണ്. രോഗ നിയന്ത്രണ, പ്രതിരോധ കേന്ദ്രങ്ങൾ അനുസരിച്ച് , യുഎസിലെ 10-ൽ 6 പേർക്കും വിട്ടുമാറാത്ത രോഗമുണ്ട്, കൂടാതെ 61 ദശലക്ഷത്തിലധികം അമേരിക്കക്കാർക്ക് ചില തരത്തിലുള്ള വൈകല്യങ്ങളുണ്ട് - പരിമിതമായ ചലനശേഷി, ബുദ്ധിശക്തി, കേൾവി, കാഴ്ച, അല്ലെങ്കിൽ സ്വതന്ത്രമായി ജീവിക്കാനുള്ള കഴിവ് എന്നിവ ഉൾപ്പെടുന്നു.
വിതരണ ശൃംഖലയിലെ തടസ്സങ്ങളും മാസങ്ങളായി രാജ്യത്തിന്റെ ചില ഭാഗങ്ങളിൽ COVID-19 രോഗികളാൽ വലയുന്ന ആശുപത്രികളിൽ നിന്നുള്ള ഡിമാൻഡും കാരണം മെഡിക്കൽ സപ്ലൈകൾ ഇതിനകം തന്നെ നേർത്തതായി വിദഗ്ധർ പറയുന്നു.
ചില മെഡിക്കൽ സപ്ലൈകൾ എല്ലായ്പ്പോഴും കുറവായിരിക്കും, സേവനങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കാൻ ആശുപത്രികളെ സഹായിക്കുന്ന പ്രീമിയറിലെ സപ്ലൈ ചെയിൻ സീനിയർ വൈസ് പ്രസിഡന്റ് ഡേവിഡ് ഹാർഗ്രേവ്സ് പറഞ്ഞു. എന്നാൽ നിലവിലെ തടസ്സത്തിന്റെ തോത് അദ്ദേഹം മുമ്പ് അനുഭവിച്ച എല്ലാറ്റിനെയും കുള്ളൻ ചെയ്യുന്നു.
“സാധാരണയായി, ഓരോ ആഴ്‌ചയിലും 150 വ്യത്യസ്ത ഇനങ്ങൾ ബാക്ക്‌ഓർഡർ ചെയ്‌തേക്കാം,” ഹാർഗ്രേവ്‌സ് പറഞ്ഞു.
ഇവാൻസ് ഉപയോഗിക്കുന്ന ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ട്യൂബുകൾ നിർമ്മിക്കുന്ന കമ്പനിയായ ഐസിയു മെഡിക്കൽ, ശ്വസിക്കാൻ ഇൻ‌ടൂബേഷനെ ആശ്രയിക്കുന്ന രോഗികൾക്ക് ക്ഷാമം "വലിയ അധിക ഭാരം" വരുത്തുമെന്ന് സമ്മതിച്ചു. വിതരണ ശൃംഖലയിലെ പ്രശ്നങ്ങൾ പരിഹരിക്കാൻ പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് കമ്പനി അറിയിച്ചു.
"ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ട്യൂബുകളുടെ നിർമ്മാണത്തിനുള്ള പ്രാഥമിക അസംസ്കൃത വസ്തുവായ സിലിക്കണിന്റെ വ്യവസായ വ്യാപകമായ ക്ഷാമമാണ് ഈ സാഹചര്യം കൂടുതൽ വഷളാക്കുന്നത്," കമ്പനി വക്താവ് ടോം മക്കൽ ഒരു ഇമെയിലിൽ പറഞ്ഞു.
“ആരോഗ്യ പരിപാലനത്തിലെ പദാർത്ഥങ്ങളുടെ ദൗർലഭ്യം പുതിയ കാര്യമല്ല,” മക്കോൾ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.” എന്നാൽ പകർച്ചവ്യാധിയും നിലവിലെ ആഗോള വിതരണ ശൃംഖലയിൽ നിന്നുള്ള സമ്മർദ്ദങ്ങളും ചരക്ക് വെല്ലുവിളികളും അവരെ കൂടുതൽ വഷളാക്കിയിട്ടുണ്ട് - ബാധിച്ച ഉൽപ്പന്നങ്ങളുടെയും നിർമ്മാതാക്കളുടെയും എണ്ണത്തിലും സമയദൈർഘ്യത്തിലും. കുറവുകൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്, അനുഭവപ്പെടും.”
മോട്ടോർ ഡിസ്ഗ്രാഫിയ, പല്ല് തേക്കാനോ കൈയക്ഷരം ഉപയോഗിച്ച് എഴുതാനോ ആവശ്യമായ മികച്ച മോട്ടോർ കഴിവുകൾക്ക് ബുദ്ധിമുട്ട് സൃഷ്ടിക്കുന്ന അവസ്ഥയായ കില്ലിക്ക് പറഞ്ഞു, പാൻഡെമിക് സമയത്ത്, വൈകല്യങ്ങളോ വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളോ ഉള്ള ആളുകൾക്ക് സാധനങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുന്നത് കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. വൈദ്യസഹായം, ഇവയ്ക്കുള്ള പൊതുജനങ്ങളുടെ ആവശ്യം വർധിച്ചതിനാൽ. നേരത്തെ, സ്വയം രോഗപ്രതിരോധ രോഗങ്ങളുള്ള രോഗികൾ അവരുടെ ഹൈഡ്രോക്സിക്ലോറോക്വിൻ കുറിപ്പടികൾ പാലിക്കാൻ പാടുപെടുന്നത് എങ്ങനെയെന്ന് അദ്ദേഹം അനുസ്മരിച്ചു. കോവിഡ്-19 വൈറസ്.
“വൈകല്യമുള്ള ആളുകൾ വിഭവങ്ങൾക്ക് യോഗ്യരല്ല, ചികിത്സയ്ക്ക് യോഗ്യരല്ല, ജീവിത പിന്തുണയ്‌ക്ക് യോഗ്യരല്ലെന്ന് കാണുന്നത് ഇത് വലിയ പസിലിന്റെ ഭാഗമാണെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു,” കില്ലിക്ക് പറഞ്ഞു.
പാർശ്വവൽക്കരിക്കപ്പെടുന്നത് എങ്ങനെയാണെന്ന് തനിക്കറിയാമെന്ന് ഷീഹാൻ പറഞ്ഞു. വർഷങ്ങളായി, ബൈനറി അല്ലെന്ന് സ്വയം കരുതുകയും "അവൾ", "അവർ" എന്നീ സർവ്വനാമങ്ങൾ പരസ്പരം ഉപയോഗിക്കുകയും ചെയ്ത 38 കാരൻ, ഡോക്ടർമാരായി ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും സ്ഥിരമായ ഭാരം നിലനിർത്താനും പാടുപെട്ടു. 5'7″, 93 പൗണ്ട് വരെ ഭാരക്കുറവ് ഉണ്ടായത് എന്തുകൊണ്ടാണെന്ന് വിശദീകരിക്കാൻ പാടുപെട്ടു.
ഒടുവിൽ, ഒരു ജനിതകശാസ്ത്രജ്ഞൻ അവൾക്ക് എഹ്‌ലേഴ്‌സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ പാരമ്പര്യ ബന്ധിത ടിഷ്യു ഡിസോർഡർ കണ്ടെത്തി - ഒരു വാഹനാപകടത്തെത്തുടർന്ന് അവളുടെ സെർവിക്കൽ നട്ടെല്ലിന് പരിക്കേറ്റതിനാൽ ഈ അവസ്ഥ വഷളായി. മറ്റ് ചികിത്സാരീതികൾ പരാജയപ്പെട്ടതിനെത്തുടർന്ന്, IV വഴി വീട്ടിൽ പോഷകാഹാരം ലഭിക്കാൻ ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിച്ചു. ദ്രാവകങ്ങൾ.
എന്നാൽ ആയിരക്കണക്കിന് കോവിഡ് -19 രോഗികൾ തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗങ്ങളിൽ ഉള്ളതിനാൽ, ആശുപത്രികൾ ഇൻട്രാവണസ് പോഷകാഹാര സപ്ലിമെന്റുകളുടെ കുറവ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യാൻ തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. ഈ ശൈത്യകാലത്ത് കേസുകൾ വർദ്ധിച്ചതിനാൽ, ഷീഹാൻ ദിവസവും ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു പ്രധാന ഇൻട്രാവണസ് മൾട്ടിവിറ്റമിൻ. ആഴ്ചയിൽ ഏഴ് ഡോസുകൾ എടുക്കുന്നതിന് പകരം, അവൾ വെറും മൂന്ന് ഡോസുകൾ ഉപയോഗിച്ചാണ് തുടങ്ങിയത്. അവളുടെ അടുത്ത ഷിപ്പ്‌മെന്റിന് മുമ്പുള്ള ഏഴ് ദിവസങ്ങളിൽ രണ്ടെണ്ണം മാത്രമേ അവൾക്ക് ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ.
“ഇപ്പോൾ ഞാൻ ഉറങ്ങുകയാണ്,” അവൾ പറഞ്ഞു.” എനിക്ക് വേണ്ടത്ര ഊർജ്ജം ഇല്ലായിരുന്നു, ഞാൻ ഇപ്പോഴും വിശ്രമിക്കുന്നില്ല എന്ന തോന്നലിലാണ് ഞാൻ ഉണർന്നത്.
രോഗനിർണയം നടത്തുന്നതിനും IV പോഷകാഹാരം സ്വീകരിക്കുന്നതിനും മുമ്പുള്ളതുപോലെ അവൾ ശരീരഭാരം കുറയ്ക്കാൻ തുടങ്ങിയെന്നും അവളുടെ പേശികൾ ചുരുങ്ങുകയാണെന്നും ഷീഹാൻ പറഞ്ഞു. ”എന്റെ ശരീരം സ്വയം ഭക്ഷിക്കുന്നു,” അവൾ പറഞ്ഞു.
പാൻഡെമിക്കിലുള്ള അവളുടെ ജീവിതം മറ്റ് കാരണങ്ങളാൽ കൂടുതൽ ദുഷ്‌കരമായി. മാസ്‌കിന്റെ ആവശ്യകത എടുത്തുകളഞ്ഞതോടെ, പരിമിതമായ പോഷണം നൽകിയിട്ടും പേശികളുടെ പ്രവർത്തനം നിലനിർത്താൻ ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി ഒഴിവാക്കുന്നത് അവൾ പരിഗണിക്കുന്നു - അണുബാധയ്ക്കുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിക്കുന്നതിനാൽ.
കഴിഞ്ഞ രണ്ട് വർഷമായി കുടുംബ സമ്മേളനങ്ങളും അവളുടെ പ്രിയപ്പെട്ട മരുമകളെ സന്ദർശിക്കുന്നതും തനിക്ക് നഷ്‌ടമായെന്ന് അവൾ പറഞ്ഞു, "ഞാൻ അവസാനമായി മുറുകെ പിടിച്ചിരുന്ന കുറച്ച് കാര്യങ്ങൾ ഇത് എന്നെ ഉപേക്ഷിക്കാൻ എന്നെ പ്രേരിപ്പിക്കും." സൂമിന് നിങ്ങളെ വളരെയധികം പിന്തുണയ്ക്കാൻ മാത്രമേ കഴിയൂ."
പാൻഡെമിക്കിന് മുമ്പുതന്നെ, 41 വയസ്സുള്ള റൊമാൻസ് നോവലിസ്റ്റ് ബ്രാണ്ടി പൊലാറ്റിയും അവളുടെ രണ്ട് കൗമാരക്കാരായ മക്കളായ നോഹയും ജോനയും പതിവായി ജോർജിയയിലെ ജെഫേഴ്സണിൽ ഉണ്ടായിരുന്നു.വീട്ടിൽ മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്ന് ഒറ്റപ്പെടൽ. അവർ വളരെ ക്ഷീണിതരും ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവരുമാണ്.ചില സമയങ്ങളിൽ അവർക്ക് ജോലി ചെയ്യാനോ മുഴുവൻ സമയ സ്കൂളിൽ പോകാനോ കഴിയാത്തവിധം അസുഖം തോന്നുന്നു, കാരണം ഒരു ജനിതകമാറ്റം അവരുടെ കോശങ്ങളെ ആവശ്യമായ ഊർജ്ജം ഉൽപ്പാദിപ്പിക്കുന്നതിൽ നിന്ന് തടയുന്നു.
ഒരു ജനിതകമാറ്റം മൂലമുണ്ടാകുന്ന മൈറ്റോകോൺഡ്രിയൽ മയോപ്പതി എന്ന അപൂർവ രോഗമാണെന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കാൻ മസിൽ ബയോപ്സിയും ജനിതക പരിശോധനയും ഡോക്ടർമാർക്ക് വർഷങ്ങളെടുത്തു. ഏറെ പരീക്ഷണങ്ങൾക്കും പിശകുകൾക്കും ശേഷം, ഫീഡിംഗ് ട്യൂബിലൂടെയും സാധാരണ IV ദ്രാവകങ്ങളിലൂടെയും (ഗ്ലൂക്കോസ് അടങ്ങിയ) പോഷകങ്ങൾ ലഭിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് കുടുംബം കണ്ടെത്തി. , വിറ്റാമിനുകളും മറ്റ് സപ്ലിമെന്റുകളും) തലച്ചോറിലെ മൂടൽമഞ്ഞ് നീക്കം ചെയ്യാനും ക്ഷീണം കുറയ്ക്കാനും സഹായിച്ചു.
2011-നും 2013-നും ഇടയിൽ, ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിക്കുന്ന ചികിത്സകൾ നിലനിർത്തുന്നതിന്, അമ്മമാർക്കും കൗമാരപ്രായക്കാർക്കും നെഞ്ചിൽ സ്ഥിരമായ ഒരു തുറമുഖം ലഭിച്ചു, ചിലപ്പോൾ ഒരു സെന്റർലൈൻ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നു, അത് കത്തീറ്ററിനെ IV ബാഗുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്നു. ഹൃദയം. പോർട്ടുകൾ വീട്ടിൽ IV ദ്രാവകങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത് എളുപ്പമാക്കുന്നു, കാരണം ബോറാട്ടികൾക്ക് കണ്ടെത്താൻ പ്രയാസമുള്ള സിരകളെ വേട്ടയാടേണ്ടതില്ല, സൂചികൾ അവരുടെ കൈകളിലേക്ക് തള്ളുന്നു.
പതിവ് IV ദ്രാവകങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച്, റൊമാൻസ് നോവലുകൾ എഴുതി ആശുപത്രിവാസം ഒഴിവാക്കാനും കുടുംബത്തെ പോറ്റാനും തനിക്ക് കഴിഞ്ഞുവെന്ന് ബ്രാണ്ടി പൊറാട്ടി പറഞ്ഞു. 14-ാം വയസ്സിൽ, ജോനയുടെ നെഞ്ചും ഫീഡിംഗ് ട്യൂബും നീക്കം ചെയ്യാനുള്ള ആരോഗ്യവാനാണ്. രോഗം. അവന്റെ മൂത്ത സഹോദരൻ, നോഹയ്ക്ക്, 16, ഇപ്പോഴും ഒരു ഇൻഫ്യൂഷൻ ആവശ്യമാണ്, എന്നാൽ GED പഠിക്കാനും പാസാകാനും ഗിറ്റാർ പഠിക്കാൻ സംഗീത സ്കൂളിൽ പോകാനും വേണ്ടത്ര ശക്തനാണ്.
എന്നാൽ ഇപ്പോൾ, മാരകമായ രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നതിൽ നിന്ന് അവരുടെ കത്തീറ്ററുകൾ ഒഴിവാക്കാനും അണുബാധകൾ ഒഴിവാക്കാനും പൊലാറ്റിയും നോഹയും ഉപയോഗിക്കുന്ന സലൈൻ, IV ബാഗുകൾ, ഹെപ്പാരിൻ എന്നിവയുടെ വിതരണത്തിലെ പകർച്ചവ്യാധികൾ മൂലമുണ്ടാകുന്ന നിയന്ത്രണങ്ങൾ ആ പുരോഗതിയെ ഭീഷണിപ്പെടുത്തുന്നു.
സാധാരണ, രണ്ടാഴ്ച കൂടുമ്പോൾ 1,000ml ബാഗുകളിൽ 5,500ml ദ്രാവകം നോഹയ്ക്ക് ലഭിക്കുന്നു. ക്ഷാമം കാരണം, കുടുംബത്തിന് ചിലപ്പോൾ 250 മുതൽ 500 മില്ലി ലിറ്റർ വരെയുള്ള വളരെ ചെറിയ ബാഗുകളിൽ ദ്രാവകങ്ങൾ ലഭിക്കുന്നു. ഇതിനർത്ഥം അവ ഇടയ്ക്കിടെ മാറ്റുകയും അവതരിപ്പിക്കാനുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. അണുബാധകൾ.
“അതൊരു വലിയ കാര്യമായി തോന്നുന്നില്ല, അല്ലേ?ഞങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ ബാഗ് മാറ്റാം,” ബ്രാണ്ടി ബോറാട്ടി പറഞ്ഞു.” എന്നാൽ ആ ദ്രാവകം മധ്യരേഖയിലേക്ക് പോകുന്നു, രക്തം നിങ്ങളുടെ ഹൃദയത്തിലേക്ക് പോകുന്നു.നിങ്ങളുടെ തുറമുഖത്ത് നിങ്ങൾക്ക് അണുബാധയുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ സെപ്‌സിസിനായി തിരയുകയാണ്, സാധാരണയായി ഐസിയുവിൽ.അതാണ് മധ്യരേഖയെ ഭയപ്പെടുത്തുന്നത്.
ഈ സപ്പോർട്ടീവ് തെറാപ്പി സ്വീകരിക്കുന്ന ആളുകൾക്ക് സെന്റർലൈൻ അണുബാധയുടെ അപകടസാധ്യത യഥാർത്ഥവും ഗൗരവമേറിയതുമായ ആശങ്കയാണ്, ഫിലാഡൽഫിയയിലെ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ മൈറ്റോകോണ്ട്രിയൽ മെഡിസിനിലെ ഫ്രോണ്ടിയേഴ്സ് പ്രോഗ്രാമിൽ പങ്കെടുക്കുന്ന ഫിസിഷ്യൻ റെബേക്ക ഗാനെറ്റ്സ്കി പറഞ്ഞു.
IV ബാഗുകൾ, ട്യൂബുകൾ, പോഷകാഹാരം നൽകുന്ന ഫോർമുല എന്നിവയുടെ കുറവ് കാരണം, പകർച്ചവ്യാധിയുടെ സമയത്ത് കഠിനമായ തിരഞ്ഞെടുപ്പുകൾ നേരിടുന്ന നിരവധി മൈറ്റോകോൺ‌ഡ്രിയൽ രോഗബാധിതരിൽ ഒന്നാണ് പൊലാറ്റി കുടുംബം, അവർ പറഞ്ഞു. ഈ രോഗികൾക്ക് ജലാംശവും പോഷക പിന്തുണയും ഇല്ലാതെ ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല.
മറ്റ് വിതരണ ശൃംഖലയിലെ തടസ്സങ്ങൾ വികലാംഗരായ ആളുകളെ വീൽചെയർ ഭാഗങ്ങളും സ്വതന്ത്രമായി ജീവിക്കാൻ അനുവദിക്കുന്ന മറ്റ് സൗകര്യങ്ങളും മാറ്റിസ്ഥാപിക്കാൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിലാക്കി.
വെന്റിലേറ്ററിലായിരുന്ന ഇവാൻസ് എന്ന മസാച്യുസെറ്റ്‌സ് വനിത തന്റെ മുൻവാതിലിനു പുറത്തുള്ള വീൽചെയർ ആക്‌സസ് റാംപ് നന്നാക്കാനാകാത്തവിധം ദ്രവിച്ചതിനെത്തുടർന്ന് നാലു മാസത്തിലേറെയായി വീടുവിട്ടിറങ്ങിയില്ല. നവംബർ അവസാനത്തോടെ അത് നീക്കം ചെയ്യേണ്ടിവന്നു. വിതരണ പ്രശ്‌നങ്ങൾ മെറ്റീരിയലിന്റെ വിലയെക്കാൾ ഉയർന്നു. അവൾക്ക് ഒരു സാധാരണ വരുമാനത്തിൽ താങ്ങാൻ കഴിയും, അവളുടെ ഇൻഷുറൻസ് പരിമിതമായ സഹായം മാത്രമാണ് വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നത്.
വില കുറയാൻ അവൾ കാത്തിരുന്നപ്പോൾ, ഇവാൻസിന് നഴ്‌സുമാരുടെയും ഹോം ഹെൽത്ത് എയ്ഡുമാരുടെയും സഹായം ആശ്രയിക്കേണ്ടി വന്നു. എന്നാൽ ഓരോ തവണയും ആരെങ്കിലും തന്റെ വീട്ടിൽ പ്രവേശിക്കുമ്പോൾ, അവർ വൈറസ് കൊണ്ടുവരുമെന്ന് അവൾ ഭയപ്പെട്ടു - അവൾക്ക് വീടിന് പുറത്തിറങ്ങാൻ കഴിഞ്ഞില്ലെങ്കിലും, സഹായികൾ അവളെ സഹായിക്കാൻ വന്നവർ കുറഞ്ഞത് നാല് തവണയെങ്കിലും വൈറസ് ബാധിതരായിരുന്നു.
“പാൻഡെമിക് സമയത്ത് നമ്മിൽ പലരും എന്താണ് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതെന്ന് പൊതുജനങ്ങൾക്ക് അറിയില്ല, അവർ പുറത്തുപോയി ജീവിതം നയിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു,” ഇവാൻസ് പറഞ്ഞു.“എന്നാൽ അവർ വൈറസ് പടർത്തുകയാണ്.”
വാക്‌സിനുകൾ: നിങ്ങൾക്ക് നാലാമത്തെ കൊറോണ വൈറസ് വാക്‌സിൻ ആവശ്യമുണ്ടോ? 50 വയസോ അതിൽ കൂടുതലോ പ്രായമുള്ള അമേരിക്കക്കാർക്ക് രണ്ടാമത്തെ ബൂസ്റ്റർ ഷോട്ട് അധികാരികൾ അനുവദിച്ചിട്ടുണ്ട്. ചെറിയ കുട്ടികൾക്കുള്ള വാക്‌സിനും ഉടൻ ലഭ്യമായേക്കാം.
മാസ്‌ക് മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശം: ഗതാഗതത്തിനുള്ള മാസ്‌ക് അംഗീകാരം ഫെഡറൽ ജഡ്ജി റദ്ദാക്കി, എന്നാൽ കോവിഡ്-19 കേസുകൾ വീണ്ടും വർദ്ധിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. മുഖം മൂടുന്നത് തുടരണമോ എന്ന് തീരുമാനിക്കാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കുന്നതിന് ഞങ്ങൾ ഒരു ഗൈഡ് സൃഷ്‌ടിച്ചിരിക്കുന്നു. മിക്ക വിദഗ്ധരും പറയുന്നത് നിങ്ങൾ അവ ധരിക്കുന്നത് തുടരണമെന്നാണ്. പ്രതലം.
വൈറസ് ട്രാക്ക് ചെയ്യൽ: ഏറ്റവും പുതിയ കൊറോണ വൈറസ് നമ്പറുകളും ഒമിക്രൊൺ വേരിയന്റുകൾ ലോകമെമ്പാടും എങ്ങനെ വ്യാപിക്കുന്നുവെന്നും കാണുക.
ഹോം ടെസ്റ്റുകൾ: ഹോം കോവിഡ് ടെസ്റ്റുകൾ എങ്ങനെ ഉപയോഗിക്കാമെന്നും അവ എവിടെ കണ്ടെത്താമെന്നും പിസിആർ ടെസ്റ്റുകളിൽ നിന്ന് അവ എങ്ങനെ വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കുന്നുവെന്നും ഇതാ.
പുതിയ സി‌ഡി‌സി ടീം: കൊറോണ വൈറസിനെക്കുറിച്ചും ഭാവിയിലെ പൊട്ടിത്തെറികളെക്കുറിച്ചും തത്സമയ ഡാറ്റ നൽകാൻ ഫെഡറൽ ഹെൽത്ത് സയന്റിസ്റ്റുകളുടെ ഒരു പുതിയ ടീം രൂപീകരിച്ചു - പാൻഡെമിക്കിന്റെ അടുത്ത ഘട്ടങ്ങൾ പ്രവചിക്കാനുള്ള “ദേശീയ കാലാവസ്ഥാ സേവനം”.